Desmistificando tabus e esclarecendo dúvidas, a doença falciforme foi tema da roda de conversa realizada no Hospital Getúlio Vargas Filho, o Getulinho. Usuários e seus familiares, juntamente com a equipe multiprofissional e da pedagogia do hospital, tiveram a oportunidade de debater questões relacionadas ao cuidado, aos direitos e também os desafios relacionados ao enfrentamento da doença falciforme (DF) e outras hemoglobinopatias.
O tema é tão sensível que o município de Niterói conta com um Comitê Técnico-científico Consultivo no sentido de desenvolver a Politica Municipal de Atenção Integral às pessoas com doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias (Portaria FMS/FGA nº222 de 2021)
O Getulinho é polo estadual para atendimento das crianças portadoras de doença falciforme e vem se preparando para atender integralmente as demandas desta população.
“A doença é hereditária e mais comum em pessoas afrodescendentes. É no teste do pezinho que se faz o diagnóstico precoce e, assim, se pode iniciar logo o tratamento adequado. Atualmente, cerca de 50 crianças têm seu acompanhamento feito aqui na unidade”, explicou Fernanda Catta-Preta, médica hematologista do Getulinho.
A Roda de Conversa proporcionou, de forma bastante interativa, momentos de reflexão sobre diagnóstico, sintomas e desafios. Quando perguntado sobre o que mais incomoda em relação a doença, as crianças foram unânimes: a dor. Também foi alvo de discussão o desafio de acolhimento em todos os espaços por onde essas crianças circula, especialmente a escola como forma de evitar evasão escolar. É sabido que estes alunos vão pedir mais licenças e, em aula, apresentam mais necessidade de ir ao banheiro e de beber água. Além disso, na educação física, os exercícios devem ser mais leves. Mas nada disso deve ser motivo para discriminação ou preconceito, ao contrário, deve ser motivo de inclusão e apoio.
No Getulinho, médicos, nutricionistas, odontólogas, assistentes sociais, enfermeiros, entre outros contribuem para o cuidado multiprofissional que os usuários precisam e essas crianças têm prioridade quando procuram atendimento na unidade em qualquer ocasião.
“As pessoas com doença falciforme precisam ter reconhecidas suas necessidades, ter inserção na sociedade e ter seus direitos respeitados como todo cidadão”, afirmou a diretora Elaine Lopez, elogiando a iniciativa da roda de conversa. “É uma forma de expandir o olhar, dar voz e enfrentar os preconceitos”, concluiu.
